Enel: actiune de informare despre forme rare de epilepsie.

Astazi, sarbatorim “Ziua Internationala de Constientizare a Sindromului Dravet”, o forma rara si incurabila de epilepsie. Cu aceasta ocazie, Enel Romania si Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare au inaugurat o statie de transformare, pictata de artisti grafici.

Copii in fata postului de transformare pictat de artisti graficiDesenul il infatiseaza pe Alex, un personaj care sufera de Sindromul Dravet si care, din cauza dificultatilor cu care se confrunta, devine un Supererou pentru cei din jur.

Povestea lui va fi prezentata in amanunt intr-o carte de povesti pentru copii, pe care membrii Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare au editat-o si intentioneaza sa o publice. Astfel, ei spera sa ii ajute pe toti cei care interactioneaza cu un copil cu o forma rara de epilepsie sau cu parintii acestuia sa ii inteleaga si sa ii incurajeze.

Ce este Sindromul Dravet

Sindromul Dravet este unul dintre cele mai grave sindroame epileptice. Afecteaza aproximativ 200.000 de copii si este incurabil. Simptomele apar in primul an de viata si se manifesta prin crize epileptice de lunga durata si extrem de greu de controlat, insotite de tulburari de dezvoltare, intarziere in invatarea limbajului sau instabilitate la mers.

Un copil cu Sindromul Dravet are nevoie de medicamente care sa ii tina crizele sub control, de o dieta speciala, dar si de terapii care sa il ajute sa depasesca dificultatile in dezvoltare si sa se recupereze dupa convulsii. In timpul crizelor, creierul nu se oxigeneaza, ceea ce duce la moartea unor neuroni. Daca aceste crize sunt foarte puternice, e posibil ca pacientii care isi revin sa nu mai stie sa vorbeasca sau sa mearga si sa nu mai recunoasca pe nimeni.

Cu ce se confrunta parintii pacientilor cu Dravet

In cele mai multe cazuri, parintii copiilor cu Sindromul Dravet sunt nevoiti sa renunte la locul de munca, pentru a-si ingriji copiii. In plus, trebuie sa faca sacrificii financiare semnificative, pentru a le cumpara medicamentele. O parte dintre aceste medicamente nici macar nu mai exista in acest moment pe piata din Romania, insa Ministerul Sanatatii s-a angajat sa le reintroduca. In plus, incepand de anul trecut, a compensat in totalitate unul dintre cele mai scumpe medicamente.

Pe langa tratamentul medicamentos, copiii cu Sindromul Dravet trebuie sa participe si la terapii care sa le permita dezvoltarea normala si integrarea in societate. La randul lor, acestea costa.

Cum a luat nastere Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare

In momentul in care Adela Chirica a aflat ca fiul sau sufera de Sindromul Dravet, a cautat pe Internet informatii. Nu a gasit nimic in romana. Si-a dat seama ca, in tara noastra, afectiunea nu era cunoscuta si ca era nevoie de o organizatie care sa ii ajute pe parintii acestor copii.

Alaturi de asociata ei, a initiat intai un grup de discutie pe Facebook, apoi a desfasurat o campanie de informare a publicului larg despre acest sindrom. Acum 3 ani, a infiintat asociatia.

La inceputul acestui an, cu ajutorul unei finantari din partea Enel Cuore (organizatia non-profit a Grupului Enel), a reusit sa infiinteze si un centru de zi pentru copii cu Sindromul Dravet.

Este singura astfel de unitate prescolara din Romania. Aici, 20 de copii beneficiaza zilnic de terapii individualizate, iar alti 20 participa la sedinte de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologica, terapie ocupationala, stimulare senzoriala si terapie prin arta. 10 dintre cele 40 de locuri sunt alocate cazurilor sociale.

Centrul de zi functioneaza in sectorul 4 al capitalei, in cladirea Omnis, un ansamblu sustinut de Directia Generala de Asistenta Sociala din cadrul Primariei Municipiului Bucuresti. Puteti gasi mai multe detalii despre acesta pe site-ul Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare.

Iunie 2015
sursa: www.responsabilitatesociala.ro